Porady dla rodziców dziecka chorego na PNO

Jak sobie radzić w sytuacji wykrycia u dziecka choroby genetycznie uwarunkowanej?

Informacja o tym, że dziecko jest przewlekle chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice. Taka wiadomość nie tylko jest szokująca, ale często brzmi jak wyrok. Pierwszą reakcją na informację o schorzeniu dziecka jest na ogół pragnienie zanegowania diagnozy. Wielu rodziców rozpoczyna wtedy poszukiwania kolejnych specjalistów, którzy postawiliby inną, korzystniejszą diagnozę lub znaleźli szybki i łatwy sposób wyleczenia choroby. Kiedy czas diagnozowania dziecka wydłuża się, rodzice nieustannie przeżywają niepokój i napięcie. Uzyskanie diagnozy PNO z jednej strony uspokaja rodziców, ponieważ uzyskują wyjaśnienie dolegliwości dziecka, nowe możliwości leczenia i nadzieję na poprawę sytuacji. Ale z drugiej strony rodzicom towarzyszą bardzo zróżnicowane emocje, zmieniające się w czasie.

Uzyskanie diagnozy wiąże się także z pytaniem, które stawia sobie każdy rodzic: dlaczego moje dziecko jest chore? Gdy choroba ma podłoże genetyczne, rodzice obwiniają siebie o stan dziecka. Nawet, gdy rodzic jest zdrowy, a wada genetyczna u dziecka powstała na skutek nieszczęśliwego „zbiegu okoliczności” poczucie winy i poszukiwanie przyczyn choroby towarzyszą rodzicom. Szukają odpowiedzi na pytanie „dlaczego?” i znajdują przyczyny w sobie – czasem w poczuciu posiadania „złych genów”, niezdrowego trybu życia podczas ciąży, czy jednostkowej, potencjalnie szkodliwej sytuacji, która towarzyszy każdej ciąży. Po przeżyciu szoku na wieść o chorobie dziecka oraz kryzysie emocjonalnym następuje czas pozornego przystosowania się rodziny do choroby dziecka. Rodzice podporządkowują się, w sposób mechaniczny, do zaleceń lekarzy. Jest to okres, kiedy koncentrują się na chwili obecnej i trudno jest im planować przyszłość. Jest to czas konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Czas wprowadzenia zmian i reorganizacji rodziny, a także czas akceptacji choroby dziecka. Ważna jest umiejętność rozmawiania o swoich obawach i wątpliwościach. Dzielenie się uczuciami z bliskimi pomaga zaakceptować sytuacje i nabrać dystansu.

Rodzic w procesie leczenia

Akceptacja choroby dziecka wymaga czasu, wsparcia i wiedzy. Rozumienie jej istoty, przebiegu i form leczenia przez rodziców ułatwi pogodzenie się z nią także małemu pacjentowi. Bardzo ważne jest, aby podczas pierwszych wizyt w szpitalu, dzieciom towarzyszył wspierający rodzic, czyli taki, które rozumie lęki i niepokoje dziecka związane z hospitalizacją, ale jednocześnie jest przekonany o jej konieczności. Najczęściej jest tak, że jedno z rodziców podejmuje się opieki nad dzieckiem i kontaktuje się z lekarzami. Bierze zwolnienie z pracy i koncentruje się na dziecku, starając się zapewnić mu spokój, swoją uwagę i jak najlepsze warunki zdrowienia. Bardzo ważne jest, by rodzic potrafił w przystępny sposób rozwiać wszelkie wątpliwości dziecka na temat choroby. Jeśli sam nie posiada wystarczających informacji, powinien skonsultować się  z lekarzem. Ważne jest, by z powodu własnego niepokoju nie unikać odpowiedzi. Dlaczego? Ponieważ rodzic może stracić w oczach dziecka wiarygodność, a leczenie nie ograniczy się do jednego pobytu w szpitalu i zaufanie będzie potrzebne na lata.

Jak większość firm, Active Pharma Sp. z o. o. wykorzystuje pliki cookies, aby pozyskiwać informacje pozwalające między innymi na usprawnienie Stron Internetowych Active Pharma Sp. z o. o.

Pliki cookie, złożone z ciągu liter i znaków, są umieszczane w Twoim komputerze przez serwery stron internetowych. Pozwalają one właścicielowi witryny, którą odwiedzasz, odróżnić Ciebie od innych użytkowników strony. Cookie nie mogą być wykorzystane przez Active Pharma Sp. z o. o. do uruchomienia jakiegokolwiek kodu na Twoim komputerze, a co za tym idzie, nie mogą służyć do uruchomienia na nim wirusów i innego złośliwego oprogramowania. Nie mogą również posłużyć do przeglądania zawartości Twojego komputera.

Dane zbierane i generowane przez pliki cookie (p_auth) na Stronach Internetowych Active Pharma Sp. z o. o. mogą służyć różnym celom, w tym poniższym:

Konieczność: Umożliwienie Ci dostępu do niektórych części serwisu, na przykład zabezpieczonych systemem logowania lub rejestracji

Wydajność i optymalizacja: Odczytywanie informacji na temat tego, w jaki sposób Użytkownicy poruszają się po stronie internetowej, a co za tym idzie, pomagających ją usprawniać

Funkcjonalne: Zapamiętywanie wybranych przez Ciebie opcji, takich jak na przykład wybrany język strony, wpisane Imię etc.

Targetowanie treści informacyjnych i edukacyjnych: potencjalnego, automatycznego dostosowania zawartości prezentowanych serwisów do Twoich potrzeb

Active Pharma Sp. z o. o. nie udostępnia powierzchni reklamowej na swoich serwisach podmiotom trzecim, lecz nie mamy kontroli nad reklamodawcami, którym usługodawcy internetowi umożliwili umieszczanie reklam w trakcie przeglądania przez Ciebie internetu.

Istnieje prawny obowiązek uzyskania Twojej zgody na używanie wszystkich rodzajów plików cookie, z wyjątkiem plików cookie należących do kategorii „Konieczność”. Zgodę tą możesz wyrazić poprzez ustawienia Twojej przeglądarki internetowej.

Aby dowiedzieć się więcej o zarządzaniu plikami cookie, w tym jak dostosować lub zmieniać ustawienia Twojej przeglądarki w celu zablokowania plików cookie lub informowania o ich wysyłaniu, skorzystaj z funkcji Pomoc w Twojej przeglądarce lub odwiedź stronę www.aboutcookies.org, na której znajdziesz informacje na temat zarządzania plikami cookie w różnych przeglądarkach.

Pamiętaj jednak, że całkowite wyłączenie obsługi plików cookie może spowodować obniżenie funkcjonalności Serwisu, na przykład, możesz nie mieć dostępu do wszystkich obszarów serwisu bądź nie otrzymywać spersonalizowanych informacji podczas ich przeglądania.