Dla dzieci

Porady dotyczące dziecka chorego na PNO

Pierwszy moment po diagnozie - jak pomóc dziecku zaakceptować chorobę?

Wiadomość o chorobie i jej konsekwencjach najczęściej jest dla dziecka informacją, której nie jest w stanie samodzielnie zrozumieć. W dość krótkim czasie z beztroskiego malucha musi ono przemienić się w „małego dorosłego człowieka”, który zrozumie swoją chorobę i będzie musiał nauczyć się radzić z bólem i niedogodnościami leczenia.

Jak zatem pomóc dziecku zaakceptować chorobę i jej konsekwencje? Przede wszystkim należy pokazać mu, że nie jest ono odosobnione w swojej chorobie, bo w jego otoczeniu znajdują się dzieci z innymi schorzeniami. Jedne mają problemy ze wzrokiem i noszą okulary, inne są alergikami i nie mogą jeść określonych pokarmów, zaś dzieci chore na PNO muszą stale przyjmować leki. Szacunek i akceptacja dla niedoskonałości innych pomoże w uznaniu własnej choroby. Choć dziecko często może mieć poczucie, że jest „poszkodowane” będąc chorym, rodzic powinien podkreślać fakt, że każdego dotyczą ograniczenia, a choroba nie jest jego cechą wyróżniającą. Przecież dziecko chore na PNO ma takie same zainteresowania, marzenia i plany na przyszłość jak jego zdrowi rówieśnicy. Tak samo rozwija się, może odnosić sukcesy, zdobywać przyjaciół i uznanie kolegów. Tylko codzienne funkcjonowanie jest dla niego trudniejsze, ponieważ  wymaga większej dojrzałości, wysiłku i odpowiedzialności.

Dziecko chore na PNO musi mieć świadomość samego siebie, by móc scharakteryzować siebie, nie poprzez pryzmat choroby, ale swoje talenty i cechy osobowości.

Akceptacja leczenia – jak pomóc dziecku zrozumieć konieczność częstych wizyt w szpitalu oraz co 3 - tygodniowych wlewów immunoglobulin?

Konieczność przystosowania się do codziennego życia z PNO jest dla dziecka bardzo ważnym i jednocześnie trudnym zadaniem. Przebieg choroby i  specyfika leczenia mogą być dla niego bardzo uciążliwe oraz trudne do zaakceptowania. Dlatego dziecku choremu na PNO potrzebna jest możliwie wszechstronna pomoc ze strony rodziców i lekarzy, którzy wyjaśnią mu istotę choroby, wskażą konieczne działania związane z procesem leczenia, a także nauczą nowego sposobu postępowania.

Mały pacjent musi  wiedzieć i rozumieć na czym polega jego choroba oraz jak będzie wyglądał proces jego leczenia. Dziecko powinno zdawać sobie sprawę z tego, które zabiegi są bolesne, jak długo trwają i czemu mają służyć. Choć często będzie niezadowolone z tego, że musi iść do szpitala, powinno mieć świadomość, kiedy czeka je kolejna wizyta. Ważne jest, by rodzice podkreślali pozytywne efekty leczenia, dzięki czemu dziecko będzie miało więcej siły i motywacji do walki z chorobą.

Akceptacja bólu - jak "rozłożyć" ból?

Obok świadomości z przebiegu leczenia ważne są kontakty z innymi dziećmi mającymi podobne doświadczenia. Dzieci chore na PNO wymieniają się „sposobami” na odwrócenie uwagi od przykrych i bolesnych zabiegów, wspierają się nawzajem. Zawsze muszą wiedzieć, że w danym momencie nastąpi bolesny zabieg, na który mogą nie patrzeć, ale mogą rozmawiać o czymś przyjemnym i w ten sposób zwrócić uwagę w innym kierunku.

Funkcjonowanie z chorobą - jak nie tracić kontaktu z rówieśnikami przy częstych pobytach w szpitalu i w poradniach?

Kontakty społeczne są bardzo ważne dla rozwoju każdego dziecka, a dla dziecka chorego na PNO w szczególności. Długotrwała choroba i częste wizyty w szpitalu mogą okresowo uniemożliwiać choremu dziecku przebywanie w grupie rówieśników. Dlatego w okresach dobrego samopoczucia bardzo ważne jest, by rodzice stworzyli „małemu pacjentowi” możliwości przebywania z rówieśnikami zarówno w szkole jak i poza nią. Wspólne zabawy
z dziećmi, w których może brać udział mały pacjent z pewnością przyczynią się do lepszego samopoczucia. Jeśli dziecko nie może okresowo uczęszczać do szkoły, powinno wiedzieć co się w niej dzieje, by nie czuło się izolowanym. Warto zachęcać je do kontaktu z rówieśnikami np. poprzez rozmowy telefoniczne albo Internet.

Czasem warto zadbać, aby dziecko miało kontakt także z innymi chorymi dziećmi. Wówczas może wymieniać wspólne doświadczenia, dzielić się obserwacjami i doświadczeniami. Także dla rodziców kontakt z innymi dorosłymi, którzy mają podobne doświadczenia może być pomocny.

Jak większość firm, Active Pharma Sp. z o. o. wykorzystuje pliki cookies, aby pozyskiwać informacje pozwalające między innymi na usprawnienie Stron Internetowych Active Pharma Sp. z o. o.

Pliki cookie, złożone z ciągu liter i znaków, są umieszczane w Twoim komputerze przez serwery stron internetowych. Pozwalają one właścicielowi witryny, którą odwiedzasz, odróżnić Ciebie od innych użytkowników strony. Cookie nie mogą być wykorzystane przez Active Pharma Sp. z o. o. do uruchomienia jakiegokolwiek kodu na Twoim komputerze, a co za tym idzie, nie mogą służyć do uruchomienia na nim wirusów i innego złośliwego oprogramowania. Nie mogą również posłużyć do przeglądania zawartości Twojego komputera.

Dane zbierane i generowane przez pliki cookie (p_auth) na Stronach Internetowych Active Pharma Sp. z o. o. mogą służyć różnym celom, w tym poniższym:

Konieczność: Umożliwienie Ci dostępu do niektórych części serwisu, na przykład zabezpieczonych systemem logowania lub rejestracji

Wydajność i optymalizacja: Odczytywanie informacji na temat tego, w jaki sposób Użytkownicy poruszają się po stronie internetowej, a co za tym idzie, pomagających ją usprawniać

Funkcjonalne: Zapamiętywanie wybranych przez Ciebie opcji, takich jak na przykład wybrany język strony, wpisane Imię etc.

Targetowanie treści informacyjnych i edukacyjnych: potencjalnego, automatycznego dostosowania zawartości prezentowanych serwisów do Twoich potrzeb

Active Pharma Sp. z o. o. nie udostępnia powierzchni reklamowej na swoich serwisach podmiotom trzecim, lecz nie mamy kontroli nad reklamodawcami, którym usługodawcy internetowi umożliwili umieszczanie reklam w trakcie przeglądania przez Ciebie internetu.

Istnieje prawny obowiązek uzyskania Twojej zgody na używanie wszystkich rodzajów plików cookie, z wyjątkiem plików cookie należących do kategorii „Konieczność”. Zgodę tą możesz wyrazić poprzez ustawienia Twojej przeglądarki internetowej.

Aby dowiedzieć się więcej o zarządzaniu plikami cookie, w tym jak dostosować lub zmieniać ustawienia Twojej przeglądarki w celu zablokowania plików cookie lub informowania o ich wysyłaniu, skorzystaj z funkcji Pomoc w Twojej przeglądarce lub odwiedź stronę www.aboutcookies.org, na której znajdziesz informacje na temat zarządzania plikami cookie w różnych przeglądarkach.

Pamiętaj jednak, że całkowite wyłączenie obsługi plików cookie może spowodować obniżenie funkcjonalności Serwisu, na przykład, możesz nie mieć dostępu do wszystkich obszarów serwisu bądź nie otrzymywać spersonalizowanych informacji podczas ich przeglądania.